サポート会員の皆様からご意見を頂きました

第2回意見交換会参加者より

(2017年03月14日更新)

ニックネーム:つだみのる
第2回意見交換会(中小企業編)の参加を通じての意見です。中小企業における労働衛生管理について、医療情報は機微な個人情報で、慎重に取扱いルールを決めておく必要があります。安全衛生管理体制に脆弱さと認識不足があり、産業保健スタッフの位置付け等をサポートしてあげるのがいいでしょう。休職や復職判定委員会(三者会談)さらには復職後の定期的な産業医面談で就業制限等の検討(フォロー)を。医療情報に関しては、産業医⇔主治医の情報交換が必要で、就労実態を知る産業医は主治医の復職可の診断書があっても不可の見解を示すことがあります。※産保センター活用等

第12回テーマ「こんな制度があるといい」

(2016年11月29日更新)

ニックネーム:岐阜のこーちゃん
めでたく就職し、勤務先で実績を上げた人が突然がんになった場合の就業継続支援については十分整備されていることが分かりましたが、これから社会の役に立ち、一人立ちしようと就活をしている学生ががんを罹患した場合の支援の枠組みが全くありません。企業はたとえ採用内定を出したとしても、採用前検診でがんであることが分かったら、採用取り消しをしてリスク回避をするはずです。治療への努力をしつつ生活の糧を得ようとしている若者たちの意欲に応えるような社会の仕組みを構築することはできないのでしょうか。(10/26「意見交換会(大企業編)」参加者より)

第11回テーマ「こんな配慮があるといい」

(2016年3月15日更新)

ニックネーム:あゆむ
がんになって一番悩んだのが休暇申請に伴う、他者の業務への影響でした。手術や通院で有給を消化してしまい、その後の通院で休みを申請するたびに職場のメンバーに申し訳ありませんでした。抗がん剤の処方は必ずしてもらわないといけないため、平日に休暇の申請が必要です。仕事のしわ寄せがいくため、その都度一人ひとりと相談させてもらって協力してもらいました。個人個人で業務の調整をするのが一番大切だと思いますが、調整に際して上司の添え言葉は強い味方になります。

第10回テーマ「こんな制度があるといい」

(2016年3月15日更新)

ニックネーム:櫻井公恵
根源的には制度改正が必須だと痛感している今日この頃です。
もし傷病手当金がもっと柔軟に、例えば1傷病につき生涯通算18か月というように使えるようになれば、個人もその制度をもっと大切に使うようになります。万が一の再発などに備えて早めに復職したり通院のために単日使用ができるのであれば、必然的に職業生活を長く手元に置いておくようになる、簡単に社会保障を手放すことは少なくなる。そう思うのです。そして社会が何かしてくれるのを受け身で待つのでなく、しっかりサポートする社会にしていくことこそが私たちの仕事じゃないか、と感じています。

第8回テーマ「こんな事例を知りたい」

(2015年12月01日更新)

ニックネーム:さくちゃん
がん治療や検診について、ブログやSNSで不確かで偏った情報を発信される方が時々目につきます。
例えば、「抗がん剤を使う人は、病状がかなり進行しているに間違いない」「マンモグラフィーは絶対受けてはいけません」 等。患者さんご本人が納得の上で治療法を選べば良いと思いますが、不安を招いたり、無責任な内容を発信されるのはサ バイバーとして、いかがなものかと感じています。必要な人が必要な正しい情報にたどりつけることが大切ですね。

第8回テーマ「こんな事例を知りたい」

(2015年9月29日更新)

ニックネーム:クニ坊
がん告知から退職を決断するまでの日数の実態が知りたいです。解雇宣告、自己判断それぞれの。既に調査報告があれば勉強不足で申し訳ございません。
ニックネーム:柳生田 幹久
がんと告知されると、誰しも頭の中が真っ白になります。がんについて何も知らない。不安だけの海にいきなり飛び込んだような想いになります。頭はボーとしてしまい、カオスです。不安はあらゆることで、なかなか整理することもできません。こころ、がん・治療、お金、療養・リハビリ、仕事、社会・家庭などの不安が次から次へと膨らんできます。これは家族も同様です。まわりの人も心配です。そんな不安に応えるがんについての、まとまった正しい知識や情報があると不安は、大きく減ります。たとえば、国立がん研究センターの「がん情報サービス」を分かりやすく説明してもらうなどの、がんガイダンスのようなシステムがあれば、大変助かると思います。

第7回テーマ「こんな配慮があるといい」

(2014年3月17日更新)

ニックネーム:ばやし
私は転移サバイバーで、2年半休職し復職を目指したのですが、体力が回復せずこの1月に早期退職致しました。がん患者が就労やお金の問題に関し情報を得たいとしても、アクセスしやすい情報源が少なく苦労しました。全国に409か所あるがん拠点病院のがん相談支援センターを担当医から直接紹介する制度(義務付け)があると、アクセスしやすいように感じております。

第6回テーマ「こんな制度があるといい」

(2014年2月24日更新)

ニックネーム:なつ
夜間に放射線治療が受けられる。夜間に抗がん剤治療が受けられる。などがあれば、仕事と治療が両立できると思います。
ニックネーム:だめチッチ
復職手順検索制度

復職を望む場合、私がそうですが、主治医の就労許可が出れば復職してよい と考えていたが、職場人事部から自宅療養⇒産業医面談⇒産業医・保険スタッフ・人事担当者の判定⇒復職が手順だと聞き、直ぐにも復職出来そうなのに、1か月弱の自宅療養を余儀なくされました。
 
患者側も職場側も同様事例があれば、その後の復職に向け判断材料になるかと思うが、指針が無く、又復職するのにどの程度まで回復(療養)出来ていれば復職可能かを自己診断(目安)出来ない。それが可能な制度(検索サイト)が有ると助かる人が多いと考える。
ニックネーム:リバーケイプ
"がんと就労"に理解ある職場だと感謝していたのですが、ある日突然その状況が激変しました。
直属の上司は私の身体を理解しているのですが、その上とか人事部署での理解がなされず「がん患者だけ優遇するな」とか「有給を取得し過ぎ」などと、間接的に耳に入る様になったのです。私は、公休を利用してがんの啓発活動を行っているのですが、上層部にはそれが悪い印象に映ったらしいのです。有給は、月1〜2日でして取得しない月もあります。業務には支障ない活動であるし、仕事も経済的に辞めるわけにもいきません。

がんと闘っても理解ある職場だ!と思っていた環境が、一夜にして逆転し色んな感情に襲われています。しかし、会社経営陣には申し訳ないが、そうされる事により益々活動に拍車がかかる思いであり、「がん啓発」「がんと就労」活動を継続していきたい今であります。
(正規社員で良かったと思い、図太く居座り続けている者であります)
ニックネーム:to-ni
一年半ぐらい、抗がん剤の治療を受けました。この期間中に、体がだるい、睡眠障害、食欲不振、冷え、疲れ、鬱うなどなど体の不調があった。会社には、普通のように働きたいため、がんになったことを上長以外に、公開していない。実は普通の様にできないときは、誰でも言えないし、すこく寂しことを強く感じている。この期間中笑うこともほとんどない。マイナス思考が日常茶飯事、精神面も参った。
 
食事も普通の様に取れないため、栄養不良にもなった。全身への影響は、例えば、歯がカルシュムが抜けて、ぼろぼろかけた。歯茎も歯周病になった。足つるもうよく発生する。
 
経験から、抗がん中に、普通のような食事と睡眠は重要です。まず、精神面のサポートがあれば、食事と睡眠はよい影響が与えてくれる。
 
相互理解できる患者同士、医療関係者の交流の場、懇親会、旅行などのイベントが有れば、精神面のサポートになる。体の不調に良い影響を与えると考えています。

第5回テーマ「傷病手当金や高額療養費等、支援制度を活用して感じたことや要望など」

(2014年12月3日更新)

ニックネーム:山口人
昨今の病院では外来受診して検査や診察を受け医療費を支払うが、薬は大抵処方箋にて院外薬局でもらう事となる。病院では限度額適用認定証を提出し限度額までの支払で済むが、調剤薬局でも限度額までの支払が必要となる。一時支払ってから高額療養費申請をすれば返還が受けられるにしても、個人単位では始めから限度額まで支払えば済むようにはならないものか。

また、かかりつけ医推進政策のもと、生活習慣病はがんの治療をしている医療機関とは別の医療機関に通院しているが、70歳未満は同じ医療費でも21000円を超えなければ合算できない。この21000円ルールは改善できないものか。合算できたとしても一時的に支払い終える必要がある為、これについても先述のように患者側で立て替える事なく自己負担限度額までの支払となれば患者にはありがたい。

たとえば自立支援医療のように「自己負担上限管理票」のような書式を利用して、各医療機関に提示・記載してもらえば個人の限度額以上の支払は免除されるような仕組みにはならないでしょうか。がんであるだけで患者は負担であるので、せめて医療費の仕組みとしては患者にとって理解しやすいものとなる事を切に願います。
ニックネーム:2914
私自身の生涯手術経験は10回を超えます。特に回数が増えるごとに入院費用額も大きくなりましたので、傷病手当金や高額医療費、限度額認定も含めまして大変助かりました。さらにがん保険など生保にも加入しておりましたので、お金の心配をせずに治療することができました。保険未加入であってもかなりの金額をカバーしてもらえますので個人的にはありがたい制度であると考えます。最近では入院せず通院のみで治療し続けるケースも増えてきておりますので、今後は入院に限らず、通院のみでもこうした制度がフルに活用できるシステムになっていけばよいと思っております。

第4回テーマ「がんと共に働くために相談したいこと」

(2014年12月3日更新)

ニックネーム:おやまぁ、見てよ
手術後の痛止め薬の服用を中止した頃、JRでの帰宅時、痛みとしんどさで汗を滲ませながら優先席に腰掛けていました。すると、妊娠マークをカバンにぶら下げた妊婦らしからぬ女性が、マークを見せ付けるような行為を私の前で始めました。混みだしたかな?と意識しながらも、じっと痛みに耐え、降りる駅で立ち上がったとき、「ここ優先席なんですよ!」と、その女性が私に向かって発言しました。これは私にとって、忘れられない出来事になっています。

もし『内部疾患マーク』?があれば、この女性はこの様な発言をしなくて済んだかもしれません。

(2014年10月28日更新)

ニックネーム:みーさん
大腸がんのステージⅣです。現在休職中で、来年から職場復帰を予定しています。病気の経験を生かし、かつ、やりがいのある仕事をしたいと考えていますが、一方で、以前のように毎日終電まで働くようなストレスの多い働き方は避けたいと考えています。わがままな考えであることは重々承知していますが、がんと上手に付合い、できるだけ長く有意義な人生を送るためにも、事前に職場の理解を得ておくつもりです。

問題は、こうした復帰に向けての相談をできる窓口や専門家が社内に不在であること。これから、就労中の(あるいは、就労が必要な)がん患者が増えてくることが予想されます。安心してさまざまな相談ができ、さらには職場への復帰などの調整や便宜を図ってくれる、がんの経験者やコンサルタントのようなアドバイザーが社内にいると助かります。
ニックネーム:I.F
私の場合、いわゆる大企業(日本本体従業員約7,000人)に勤めているので、療養休暇、有給休暇、私傷病休暇を使い3年休暇を取る予定です。その間80%以上の給与を得て、生活してます。しかし、中小企業では上記の3つの休暇制度がないとか、あってもまともに使えず、無理して復職し死期を早めているような中年男性がこれからたくさん出てくるのではと危惧してます。一昔前は亡くなっていたがん患者が、医学の進歩により通院治療をし生存し、かつ企業の定年が65歳まで延長されたためです。財務内容が苦しい中小企業は療養休暇、有給休暇の拡充は難しいとして、私傷病休暇は企業本体の出費は当該従業員の社会保障費だけです。でもその社会保障費を払えないとの理由で私傷病休暇制度があっても事実上使えないのが、現状のようです。長期休暇を必要ながん患者とメンタル患者を対象に私傷病休暇を使えるよう政府の補助金で当該患者の社会保障費を支払えるような法律は作れないものかと考えています。

現在、407のがん拠点病院が出来、それぞれに「がん支援相談室」が設置されていると聞いてます。しかしながら、「がん支援相談室」のメンバーが、従来から行っていた入院患者全体の入退院/転院業務に忙殺され、本来の「がん支援相談室」のがん患者に対する支援業務が円滑に行われていないとの意見をよく聞きます。東京の大病院では「がん支援相談室」業務と入院患者全体の入退院/転院業務を切り離し、別組織で運営しているところもありますが、地方では人手不足のため「がん支援相談室」が円滑に機能できない現状があるようです。国立がん研究センターから407のがん拠点病院の「がん支援相談室」を調査、現状把握、対策を仕掛けては如何でしょうか?

私の通っている都内の大学病院は、407のがん拠点病院の一つです。「がん支援相談センター」も存在し、専任スタッフもおります。しかし、「がん相談支援センター」の知名度が低く、患者側も何をやってくれるのかよくわからないとの話を聞きます。「がん相談支援支援センター」のパンフレットもがん関連の小冊子コーナーに置いているが、効果がいまいちとのことでした。407の拠点病院では、医師が初診のがん患者に対しては、「がん相談支援支援センター」のパンフレットを手渡し自分が主に出来ることは何、看護師は何、薬剤師は何、「がん相談支援センター」は漠然たる不安からお金や就労等々広範囲に相談できる旨、説明することを推奨ではなく、義務付けては如何でしょうか? また、407の「がん相談支援センター」の満足度トップ10とか患者アンケートを行い、公表してはどうでしょう。

第3回テーマ「今ある制度で変えたいことや困っていること」

(2014年9月24日更新)

ニックネーム:みるる
育児や介護を理由とする時短や在宅勤務制度はあるのに、がん治療の通院を対象にした制度がありません。私の場合は上司の理解があり、フレックスタイム制度を柔軟に利用して仕事を続けることができましたが、より多くの人が働き続けることができる社会にするためには、企業制度ではなく、法律での義務化を強く希望しています。
ニックネーム:よっしー
現在高額療養制度では、診断前後にかかる高額なガン治療費への補助は不十分かと思う。毎月の医療費で見るではなく、ガン種類によって外来入院を問わず包括的な制度が欲しい。もちろん期間を限定し、その後は高額医療制度など対応可能かと思う。

第2回テーマ「職場や医療従事者とのコミュニケーションでうまくいったことや苦労したこと」

(2014年8月25日更新)

ニックネーム:乳がんと戦うおかん
現在乳がん全摘手術後の抗がん剤治療を行っている。大学病院での手術の選択肢もあったが、あえて手術も抗がん剤治療も、地元の総合病院でひとりの医師にお世話になっている。地域に根ざした医療を目的とする地元の病院で、終始同じ医師に診てもらうことで、その時々の自分の状況もよくわかってもらえるし、私自身も安心してお任せしている。通常外来で行う抗がん剤投与も辛ければ入院すればいいと、親身になって治療にあたってもらっている。
ニックネーム:おやまぁ、見てよ
主治医は腫瘍の縮小に目標を絞っているので、薬の副作用による多くの不愉快な症状への対応は優先順位が低いです。理由は「爪割れでは死なない」からです。
しかし「爪割れ」は患者にとっては日常生活ができない程の大障害、大ストレス。
そこで、症状を申し出るときに「○○して欲しい」と具体的な要望をすると、対応してもらいやすいです。医療関係者ですから、本来の治療に影響しない薬の処方で済むなら、快く対応してくれます。
要望を具体的に出せるよう、患者主体での情報収集、分析活動は必須。特に先輩患者の経験は参考になります。
私の場合、抗がん剤以外に、副作用の便秘・爪割れ・肌荒れに整腸剤・薬用ローションを処方してもらい、イレッサの継続服用を支えています。

産業医・職場の上司に各種症状(病状・副作用など)体調などを口頭で伝えていますが、100%伝えきれてはいません。また、病名から第三者が想像する「辛いこと」と、実際に職場で患者が実感する辛いことは一致しないことが多いです。患者自身が身体に現れている現象を正確に認識できていないことも要因です。
私の場合、最近になって手足の感覚がすっきりしだし、副作用による手足の感覚麻痺がこの2年回復していなかった事実を思い知らされました。
8ヶ月前に「延命処置」と書かれた書類を人事部に提出し、今、服薬治療中で体調はまだ病人です。しかし、最近のPET検査で「異常なし」状態となりました。
医療の進化は秒進分歩の現代ですが、一般市民の知識は半世紀前の状態と感じます。
ニックネーム:と〜ちゃん
私は自分の治療計画や術後の後遺症について、会社の上司に説明する際、主治医から頂いた治療計画書と癌についての小冊子を面前に置き、話をしました。その理由は2つあります。1つ目は、癌と診断された後はどうしても自分が冷静ではいられなくなるので、後遺症や副作用をオーバーに(またはその逆)説明してしまうことを防ぐため。2つ目はまだまだ職場では癌に対する理解が少ないので、上司(または周囲の人)に正しく癌の事を理解してもらうためです。ポイントは、自分が会社の人に対して癌教育をする、そんなイメージで話をすると、落ち着いて話が出来ると思います。
ニックネーム:術後6年経過者
乳癌の手術は長期にわたる休暇を取得する必要はないため、特に職場に伝える必要性は感じませんでした。1期の乳がんでしたが、リンパ節浸潤+++、分裂++で化学療法、ホルモン療法の期間は上司に伝えなければ不在の説明がつきません。化学療法に半日近くを複数回割くにはまわりの理解が必須です。管理職は定時出社ではないのですが、困ったのは裁量労働ではない下位職がいる部署で出張が少ない部署であったことです。上司も複数回の通院が人事的にまずいと誤解しており、えらく心配されました。人事に管理職の意味を上司に説明してもらうこととなりました。
ニックネーム:加藤那津
「職場や医療従事者とのコミュニケーションでうまくいったことや苦労したこと」
私の主治医の先生は多くを語らない人です。その点がさっぱりしていて良いと感じるとき、逆にちゃんと診てくれているのかと不安になるときもあります。それは自分の心身の状態によって左右されることもあります。とにかく疑問に思ったことは確認したいと思いますが、限られた時間でたくさんのことを確認することは出来ない。だから、急ぎで聞いておきたいこと以外はあらかじめ主治医の先生へ質問したいことをお手紙のような形で準備して渡し、次回お返事という形で回答をいただくことにしています。形にも残るし質問を書き出すことで色々と気付きを得ることもあります。

主治医の先生に伝えにくいこと、聞きにくいことはまずがん相談支援室の相談員さんに相談するようにしています。そのことでわざわざ先生に聞かなくても解決することもありますし、自分の意見や気持ちを整理することが出来るときもあります。また、どうしても直接伝えにくいことは前もって相談員さから先生に伝えてもらったこともあります。幸い、いつも親身になって相談に乗ってくださる相談員さんがおり、またその相談員さんと私の主治医の先生の間に深い信頼関係があるので助かっています。

職場でのできごとです。病気や通院が仕事に支障を来さないという理由で(医師やMSWの方のアドバイスもあり)転職の際、病気のことを申告せず就職しました。そのため、再発したときにどう話すかさんざん悩みました。職場に臨床心理士の先生がおりその人を通して自分の直属の上司に(再発とは言わず)説明してもらう事になりました。病気のこと、これからのことを上司に伝えてもらいました。しかし、話が進むにつれ臨床心理の先生と私との病気に対する考え方などの違いから「もうあなたのことはサポートしません」と言われてしまいました。そこでやっと自分で上司に病気のこと、これからのことなど自分の言葉で伝えたらなんの苦労も無く、直属の上司にすべて受け入れてもらえ、また配慮してもらえる事になりました。いつも傍にいるのは直属の上司であり、あえて人を通して説明してもらうことでも無かったと反省、そして気付きを得ました。それ以来、常に上司は私の体調を気にかけてくださいますし、私もおりをみて治療の状況体調など報告するようになりました。
ニックネーム:川崎陽二
職場全ての方(上司・同僚・部下・部外者(業者、お客様))へカミングアウトした事です。最初はやり難い場面が多々ありましたが、がん治療しているそのままの姿をさらけ出す事により理解者が増え、今では良い環境となっています。苦労したのは勇気と開き直りが必要であり、自分との格闘がありましたが、病気と闘う前の職業を継続させたい思いがそうさせたのだと今では感じています。医療関係者とも同様であり、喧嘩しながら上手く行っている方だと思います。どちらも、嘘隠しせずありのままでぶつかる事だと思います。
ニックネーム:riccota
私は大腸がんで手術して、今、抗がん剤治療をしています。田舎の従業員20人たらずの職場であるため、入るときは月給だったのに入院、手術、自宅療養で1ヶ月休むことを話したら、お給料がでないことが分かりました。地元の企業なので文句も言えず1ヶ月は休まず25日目に復帰しました。そこは忙しい職場で朝8時から夜8時までの勤務です。何とかその3日間で社会保険料などのいつも給料からひかれているぶんだけお金がもらえました。それを見ていた同僚が社長にかけあってくれて今は朝9時から7時までの勤務になりました。もちろんお給料は少ないけど、掛け合ってくれた同僚に感謝です。都会と違い働く環境は整ってないと思いました。

第1回テーマ「がんと共に働くために必要なこと」

(2014年7月29日更新)

ニックネーム:ヴィおリスト
サラリーマンが加入する雇用保険(の雇用継続給付)には、「高年齢雇用継続給付」「育児休業給付」「介護休業給付」といった給付がありますが、これらはご承知のとおり、高年齢離職・育児・介護といったやむを得ない私的事情によって賃金が減額、もしくは支払われなくなった場合に、その減額率に応じて、それらの事情が止むまでの間一定額が国から支払われる所得セイフティーネット(社会保障)です。同様に、がん治療のため、休職あるいは部分休職(一部就労不能)を余儀なくされた就労者に対し、国がその賃金減額分の何割かでも補てんしてくれたら、がん就労者と企業の双方が助かります(さらに、現在、健康保険の「傷病手当金」の対象外である被扶養配偶者などもこの給付によって救済されることになります。)。国が責任をもってがん就労者と企業の双方を支える、雇用保険雇用継続給付「がん治療休業給付(仮称)」の創設を訴えてまいりましょう。
ニックネーム:松崎 匡
がんと共に働くのに必要な事は、会社も患者自身も多様な働き方であると思います。会社側は多様な働き方の仕組みを、患者は多様な働き方を受け入れる心が必要なのではないでしょうか?私自身は福祉事業所を経営しておりましたが、体を動かしてナンボの働き方以外を従業員が受け入れてはくれず、役に立とうとデスクワークを見つけても「社長は何もしなくて給料もらって・・・」などと言われ、働き方の多様性、意味を受け入れてもらえず、結果追い出されるように退任せざるをえなくなりました。私のようにならないためにも、受け入れる土壌整備が必要と思います。
ニックネーム:乳がんと戦うおかん
2人に1人ががんになるという時代。半分の人はいつかがんになります。それなのに、まだまだがんイコール死というイメージは強く、周りの人に自分ががんであるということを告げることができない、そういうところがあると思います。がんであっても見た目は変わらないし、十分治療をしながら働くこともできます。ただ、思い切り力を発揮できない場面もあるので、周囲の人が理解し、配慮をしてくれれば、活躍できる場はいくらでもあると思います。
ニックネーム:ろば
がん患者です。手術、放射線治療後、少し無理して復職しましたが、本当に良かったと思っています。復職は体力の回復を早めると感じます。また、会社や職場の方々にも「がんと就労」について意識して頂くチャンスであり、これから同じ職場でがんになる方にとっても役に立つと思います。がん患者の皆さん、是非復職を目指しましょう。

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